Maand: maart 2009

Vandaag had mama een goede dag…. geen koorts een stralende blik.. eetlust, en zelfs haar mede patiënten op de kamer werden weer door haar in de boot genomen. Dit allemaal door de hoge dosering prednison.
Omdat donderdag met de chemo gestart gaat worden moet mama zich wel goed voelen, vandaar de prednison, die alles versluierd.
Maar het was fijn om mama na al die weken weer even zo te zien, ze wilde zelfs een ijsje, samen zijn we dus een ijsje gaan eten.
Ook heeft de kapper van het ziekenhuis haar op de afdeling opgehaald, ze heeft nu een lekker fris kort koppie. Ook heeft ze verschillende hoofddeksels uitgezocht leuke mutsjes en voorgedrapeerde sjaal (bandana s).

Toen we in het ziekenhuis samen een ijsje zaten te eten, rolde er wel een traan over haar wang ze gaf aan angstig te zijn voor de chemo, voor de bijwerkingen en of het zal aanslaan.
En ze hoopt zo dat ze goed zal reageren op de chemo, want dan mag ze voorlopig naar huis en dan poliklinisch de chemo s doen.
Want zoals het gezegde zegt “oost-west thuis best”.

Vanmiddag hebben we (Mama, oom Guus en ik) een gesprek gehad met de arts.
Allereerst de uitslag van de botscan… gelukkig goed nieuws, daarop was niks verontrustend te zien.

Het andere deel van de biopsie van het agressieve lymfoom is ook bekend nl: diffuus grootcellig B cel lymfoom. Tot nu toe stadium II, als de uitslag van het beenmerg binnen is kan er met zekerheid vastgesteld worden of het stadium II of III is.
De arts vervolgde zijn verhaal, de plannen zijn gewijzigd. Mama is erg ziek door non-Hodgkin, het lymfoom neemt een grotere vorm aan, en de koorts blijft aanhouden, daarnaast begint de pijn aan het lymfoom toe te nemen, ook is de celdeling (grootcellige B-cellen) agressief. Reden genoeg om eerst te starten met de chemo, en na 6 weken, tijdens de rustperiode, alsnog de nier te verwijderen. Ook zou mama op dit moment te zwak zijn om de operatie van de nierverwijdering te ondergaan.

Donderdag zal met de chemo (R-CHOP) gestart worden. Door de verpleegkundige werd ons de procedure van de chemo verteld en wat de bijwerkingen kunnen zijn. Ook werd al gevraagd of mama eventueel een pruik zou willen, omdat na 10 dagen de haaruitval zal gaan optreden. Er zal een gehele kaalheid plaats gaan vinden.
Dit was erg confronterend voor mama, “liever geen pruik” gaf ze aan.
Wel laat ze het haar kort knippen voor ze met de chemo gaan starten.

Heel veel informatie kwam op ons af.
Het duizelde mama door haar hoofd.

Maar de opluchting dat er niks te zien was op de botscan maakte het allemaal weer goed.

Vanmiddag begon mama veel pijn te krijgen aan het gezwel in haar hals, en de koorts bleef stijgen…
badend in het zweet lag ze vermoeid in bed.
Ik vond het gezwel weer toegenomen en heb gelijk de arts laten komen, deze bekeek het gezwel en liet bloed afnemen.

Vanavond lag ze erg vermoeid in bed, ze kreeg weer paracetamol om de koorts te onderdrukken als deze niet aan zou slaan voor de pijn krijgt ze tramol/tramadol (morfine-achtige pijnstiller)

Sinds de antibiotica gestopt is vind ik de algehele maleise bij mama erg toenemen.
De vraag om weer met antibiotica te starten werd door de arts afgewezen, omdat er geen infectie verschijnselen in het bloed gevonden was.
Met de antibiotica voelde ze zich goed, kreeg weer eetlust, en maakte grappen over en met mede patiënten.

Het is zwaar om mama zo te zien…..

Gisteren is er een beenmergpunctie gedaan, een pijnlijke gebeurtenis (door merg en been gaan).
De uitslag van de botscan is nog steeds niet binnen, en maandag horen we wanneer de nierverwijdering zal plaats vinden.

Voorzichtig probeert mama weer te eten, Tante Guusje en Margie hadden lekkere koekjes mee genomen kwee lapis en wadji. Meteen begon mama aan de wadji.
Vandaag heeft ze zich gewaagd aan vis, ook dat smaakte haar goed.

De koorts blijft aanhouden, gemiddeld 39 c maar ze voelt zich goed.
Ook de saturatie (zuurstof in het bloed) is toegenomen en ze krijgt geen extra zuurstof meer.

Wel is mama erg emotioneel, maar dapper.

Vandaag werd onze onzekerheid gedeeltelijk weggenomen, de arts kwam bij mama aan het bed en nam ons (mama, oom Guus en mij) apart in een spreekkamer.
Een deel van de uitslag van de biopsie was binnen. De uitslag van de botscan nog niet.
Mama heeft lymfeklier kanker Non-Hodgkin-lymfomen en nierkanker (krawitztumor), deze twee staan onafhankelijk van elkaar en moeten dus apart worden behandeld.
Omdat nog niet alle uitslagen van de biopsie binnen zijn kan nog niet met 100% zekerheid worden vastgesteld welke variant van non-Hodgkin aanwezig is, wel is het stadium bekent stadium2 (hals t/m het middenrif) en agressief, omdat ook nog niet precies kan worden vastgesteld met welke chemo er gestart kan worden, heeft men besloten om eerst de niertumor aan te pakken.
Als er eerst met de chemo gestart zou worden dan zou de nier kans krijgen om uit te zaaien.
En het herstel van de nieroperatie sneller is dan de maanden chemo.
Nu is het hopen dat de botscan clean is.
Mama zal binnen enkele dagen geopereerd worden.
Mama was erg emotioneel en liet de moed een beetje zakken, bang voor wat komen gaat… en ik begrijp haar zo goed…

Vandaag had mama al vroeg een bezoek van de uroloog aan bed gehad.
Ik trof mama huilend aan.
De uroloog had slecht nieuws, de linker nier is ernstig aangetast >(krawitztumor) en moet in zijn geheel verwijderd worden.
Later kwam de arts zelf nog uitleg geven.
Hij vertelde dat er op zeer korte termijn een operatie gepland staat (aankomende week)
De oncoloog wilt eerst de uitslag van de biopsie afwachten om te kijken welke vorm van lymfeklier kanker er is.
Deze uitslagen zijn de belangrijkste factoren op dit moment wat heeft prioriteit, de lymfe of de nier………….
Mama was erg ontdaan door dit slechte nieuws, ik blijf moed houden en heb mama gezegd dit ook te blijven doen, samen hebben we vandaag na deze berichten wat traantjes weggepinkt.

Na een onrustig weekend, gepaard met hoge koorts en hevige pijnaanvallen in haar heup, en een ontsteking in haar hals is er vandaag een botscan gedaan. Vanmiddag was ik al vroeg bij mama om met haar mee te gaan.
Er was vanmorgen al radioactief vloeistof via het infuus ingespoten.
Rond twee uur konden we gaan, heel vervelend want het was bezoek uur en mama had veel bezoek om haar bed.
Ze moest ongeveer een half uur in de scan, ik zat naast haar en kon meekijken via de monitor.
Daarna werd er door een arts de scan bekeken en die wilde nog een scan van haar heup hebben, weer moest mama een half uur in de scan liggen.
De uitslag van deze botscan krijgen we deze week.
Terug op de afdeling kwam een arts vertellen dat mama een pre-operatief onderzoek moet doen dit is in opdracht van de uroloog om alles alvast in orde te maken voor een eventuele operatie aan haar nier.
Morgen om 12.00 uur hebben we een gesprek met de uroloog.

Nu is het wachten op de uitslagen………

Ik wil trouwens iedereen via deze weg bedanken voor al het bezoek dat ze krijgt, en de lieve kaartjes die ze ontvangt.