Categorie: Uncategorized

Vanmiddag was ik bij mama in het ziekenhuis, ze had alweer een onrustige nacht gehad.
De pijn in haar mond en keel bleef aanhouden.
De antibiotica doet goed zijn best, haar tong is weer mooi rood, maar het is nog erg gevoelig, ze heeft een bittere gelei die ze moet happen, en dan haar mondholte mee moet masseren.
Om de pijn te verdoven heeft ze vanmorgen als ontbijt een romig roomijsje gegeten.

Vanmiddag bij de kapper de machtiging van de pruik afgegeven.
Gelijk een paar “mutsjes” gekocht.

Vanavond keek mama weer iets helder uit haar ogen, ze zag er niet zo heel moe meer uit, alleen nu ze haar tanden niet in heeft, ziet ze er niet uit. We moesten er wel om lachen samen, met uitgedroogde gerimpelde benen en tandeloos voelde ze zich een hoog bejaarde.
Haar maag begon te rommelen en mama gaf aan nu wel trek te krijgen, alleen nu kan ze niks eten ivm haar schimmelinfectie.
Vanavond maar een romig aardbeienijsje…!!

Vanmorgen kwam ik bij mama, ik schrok, ze zag er heel moe uit, en ik merkte dat ze veel pijn had met slikken.
Gelijk heb ik haar getempt, gelukkig geen koorts. Maar haar blik was wazig en ze zag er heel moe uit.
Ook was ze weer 1 kilo afgevallen.
In een week is nu al 5 kilo kwijt, en dit is teveel.
Toen ik in haar mond keek schrok ik erg, haar tong was helemaal wit beslagen en haar gehemelte ook. Haar keel zag vuurrood, gelijk de arts van het ziekenhuis gebeld, deze vond dat mama naar de eerste hulp moest komen, ze wilde mama zien.
Intussen was mama weer naar bed gegaan, ze kon niet meer.
Ik besloot om haar maar even te laten liggen zodat ik vast wat spulletjes kon gaan inpakken want de kans dat mama in het ziekenhuis moet blijven is groot.
Inmiddels was tante Conny uit Baarn gekomen met een overheerlijke zelfgebakken appeltaart (ik heb er zelf later nog van gesmikkeld).
Oom Guus was ook onderweg met de bus om bij mama op bezoek in Ooij te komen.

Later heb ik mama wakker gemaakt om naar het ziekenhuis te gaan, oom Guus ging mee.
Op de eerste hulp stond de arts haar al op te wachten, en deed algemene onderzoekjes, en liet bloed afnemen, gelijk werd een infuusnaaldje geplaatst. Inmiddels was er hoge koorts.
De arts vond de conditie van mama erg slecht en schrok dat ze zoveel kilo in 1 week was afgevallen. In haar mond en keelholte heeft ze een schimmelinfectie (passend bij de chemo).
Ze werd na het maken van de longfoto naar de afdeling gebracht waar de verpleegkundigen haar weer lief op stonden te wachten.
Gelijk werden er verschillende flessen aan het infuus gebracht, waaronder antibiotica en kalium (bijvoeding) en een continu-infuus met een ander soort antibiotica voor de schimmel infectie.

Ze ligt nu op een 1-persoonskamer waar ze tot rust kan komen.
Het is erg moeilijk om mama zo te zien, ze is zo moe…!!
Heb gezegd dat ze moet blijven vechten tegen die rot kanker.

Vannacht voor het eerst een goede nacht, goed door geslapen (met hulp van de slaappil)

Gisteren avond had mama vreselijke pijn, ze omschreef het als een soort verkramping van haar nek, hals en schouders een ondraaglijke pijn.
Ik heb haar een pijnstiller 1000 mg gegeven.

Ook het eten is binnen gebleven, maar haar smaak is nog niet terug.
Mama probeert de dagelijkse routine te hervatten, wel blijft ze erg moe.

Vandaag zijn oom Boet en tante Sally geweest ze hadden risolles meegenomen, mama begon er heerlijk van te smullen, en niet veel later lag het alweer in de w.c.
De spaghetti durfde ze niet aan, later heeft ze wel een kommetje yoghurt gegeten.

Vanavond begon de pijn in haar hals en schouders weer op te zetten, met een pijnstiller en een slaappil probeert ze weer te slapen.

Volgende week weer een hele week ziekenhuis bezoekjes, dinsdag naar de uroloog, woensdag bloed prikken, kijken of er voldoende witte bloedlichaampjes aangemaakt zijn, daarna een gesprek met de oncoloog, en donderdag als het bloed goed is de 2de chemo.

Vandaag weer een vermoeiende dag voor mama, mama probeert de regie over haar dagelijks leven weer op te pakken, maar wordt door haar lichaam weer afgeremd. De vermoeidheid blijft, en ook het eten wilt nog steeds niet lukken, vanmiddag kreeg ze zin in een croissant, echter de smaak van een croissant was het niet, mama vond het naar watten smaken, naar niks dus.

Vanmiddag is mama gestopt met de prednison, dit om een goed beeld te krijgen van haar ziekte verschijnselen, de prednison onderdrukt de pijn, koorts, zwelling en haar krachten.
Standaard wordt 5 dagen na de chemo prednison gegeven om de ergste pijnen op te vangen.

Vanavond weer geprobeert te eten, ik had nasi-goreng gemaakt maar ook hiervan, was de smaak vreemd (logisch ik maak hem niet zo lekker als mama zelf). Een beschuitje met jam bleef binnen.
Mama probeert te slapen zonder slaappil ik heb er een klaar gelegd naast haar voor het geval dat de slaap niet mocht lukken.

De eerste nacht had mama veel pijn, ik mocht 1000 mg pijnstiller toedienen.
Dit verlichtte de pijn.
Mama heeft nog steeds niet goed geslapen, emoties, angst van wat haar allemaal te wachten staat, er gaat van alles door haar hoofd heen.
Morgen bij de huisarts temazepam vragen, mama kreeg dit standaard in het ziekenhuis.
Ook het eten gaat moeilijk, beschuit en een cup-a-soup is nog het enige wat binnen blijft.
Riet heeft een heerlijk pannetje verse groentesoep gebracht, maar ook de soep bleef niet binnen.
Morgen weer proberen.

Vandaag had mama een goede dag…. geen koorts een stralende blik.. eetlust, en zelfs haar mede patiënten op de kamer werden weer door haar in de boot genomen. Dit allemaal door de hoge dosering prednison.
Omdat donderdag met de chemo gestart gaat worden moet mama zich wel goed voelen, vandaar de prednison, die alles versluierd.
Maar het was fijn om mama na al die weken weer even zo te zien, ze wilde zelfs een ijsje, samen zijn we dus een ijsje gaan eten.
Ook heeft de kapper van het ziekenhuis haar op de afdeling opgehaald, ze heeft nu een lekker fris kort koppie. Ook heeft ze verschillende hoofddeksels uitgezocht leuke mutsjes en voorgedrapeerde sjaal (bandana s).

Toen we in het ziekenhuis samen een ijsje zaten te eten, rolde er wel een traan over haar wang ze gaf aan angstig te zijn voor de chemo, voor de bijwerkingen en of het zal aanslaan.
En ze hoopt zo dat ze goed zal reageren op de chemo, want dan mag ze voorlopig naar huis en dan poliklinisch de chemo s doen.
Want zoals het gezegde zegt “oost-west thuis best”.

Vanmiddag hebben we (Mama, oom Guus en ik) een gesprek gehad met de arts.
Allereerst de uitslag van de botscan… gelukkig goed nieuws, daarop was niks verontrustend te zien.

Het andere deel van de biopsie van het agressieve lymfoom is ook bekend nl: diffuus grootcellig B cel lymfoom. Tot nu toe stadium II, als de uitslag van het beenmerg binnen is kan er met zekerheid vastgesteld worden of het stadium II of III is.
De arts vervolgde zijn verhaal, de plannen zijn gewijzigd. Mama is erg ziek door non-Hodgkin, het lymfoom neemt een grotere vorm aan, en de koorts blijft aanhouden, daarnaast begint de pijn aan het lymfoom toe te nemen, ook is de celdeling (grootcellige B-cellen) agressief. Reden genoeg om eerst te starten met de chemo, en na 6 weken, tijdens de rustperiode, alsnog de nier te verwijderen. Ook zou mama op dit moment te zwak zijn om de operatie van de nierverwijdering te ondergaan.

Donderdag zal met de chemo (R-CHOP) gestart worden. Door de verpleegkundige werd ons de procedure van de chemo verteld en wat de bijwerkingen kunnen zijn. Ook werd al gevraagd of mama eventueel een pruik zou willen, omdat na 10 dagen de haaruitval zal gaan optreden. Er zal een gehele kaalheid plaats gaan vinden.
Dit was erg confronterend voor mama, “liever geen pruik” gaf ze aan.
Wel laat ze het haar kort knippen voor ze met de chemo gaan starten.

Heel veel informatie kwam op ons af.
Het duizelde mama door haar hoofd.

Maar de opluchting dat er niks te zien was op de botscan maakte het allemaal weer goed.

Vanmiddag begon mama veel pijn te krijgen aan het gezwel in haar hals, en de koorts bleef stijgen…
badend in het zweet lag ze vermoeid in bed.
Ik vond het gezwel weer toegenomen en heb gelijk de arts laten komen, deze bekeek het gezwel en liet bloed afnemen.

Vanavond lag ze erg vermoeid in bed, ze kreeg weer paracetamol om de koorts te onderdrukken als deze niet aan zou slaan voor de pijn krijgt ze tramol/tramadol (morfine-achtige pijnstiller)

Sinds de antibiotica gestopt is vind ik de algehele maleise bij mama erg toenemen.
De vraag om weer met antibiotica te starten werd door de arts afgewezen, omdat er geen infectie verschijnselen in het bloed gevonden was.
Met de antibiotica voelde ze zich goed, kreeg weer eetlust, en maakte grappen over en met mede patiënten.

Het is zwaar om mama zo te zien…..

Gisteren is er een beenmergpunctie gedaan, een pijnlijke gebeurtenis (door merg en been gaan).
De uitslag van de botscan is nog steeds niet binnen, en maandag horen we wanneer de nierverwijdering zal plaats vinden.

Voorzichtig probeert mama weer te eten, Tante Guusje en Margie hadden lekkere koekjes mee genomen kwee lapis en wadji. Meteen begon mama aan de wadji.
Vandaag heeft ze zich gewaagd aan vis, ook dat smaakte haar goed.

De koorts blijft aanhouden, gemiddeld 39 c maar ze voelt zich goed.
Ook de saturatie (zuurstof in het bloed) is toegenomen en ze krijgt geen extra zuurstof meer.

Wel is mama erg emotioneel, maar dapper.

Vandaag werd onze onzekerheid gedeeltelijk weggenomen, de arts kwam bij mama aan het bed en nam ons (mama, oom Guus en mij) apart in een spreekkamer.
Een deel van de uitslag van de biopsie was binnen. De uitslag van de botscan nog niet.
Mama heeft lymfeklier kanker Non-Hodgkin-lymfomen en nierkanker (krawitztumor), deze twee staan onafhankelijk van elkaar en moeten dus apart worden behandeld.
Omdat nog niet alle uitslagen van de biopsie binnen zijn kan nog niet met 100% zekerheid worden vastgesteld welke variant van non-Hodgkin aanwezig is, wel is het stadium bekent stadium2 (hals t/m het middenrif) en agressief, omdat ook nog niet precies kan worden vastgesteld met welke chemo er gestart kan worden, heeft men besloten om eerst de niertumor aan te pakken.
Als er eerst met de chemo gestart zou worden dan zou de nier kans krijgen om uit te zaaien.
En het herstel van de nieroperatie sneller is dan de maanden chemo.
Nu is het hopen dat de botscan clean is.
Mama zal binnen enkele dagen geopereerd worden.
Mama was erg emotioneel en liet de moed een beetje zakken, bang voor wat komen gaat… en ik begrijp haar zo goed…