Mama Blog

Het gaat heel goed met mama.

Vorige week heeft ze een gesprek gehad met de cardioloog, deze wilde ook nog een echo van haar hart laten maken.
Ook dit is vorige week gebeurd, de uitslag was goed. En de cardioloog geeft groen licht voor de operatie.
Nu nog wachten wat de longarts gaat zeggen, over 2 weken staat de spiro en longdiffusie test weer gepland.

Mama krijgt al veel haren terug, en het kriebelt enorm op haar hoofd.
Het oedeem in haar voeten is goed teruggedrongen dankzij de charmante steunkousen. Wel heeft ze nog veel moeite dat ze nog weinig uithoudingsvermogen en kracht heeft. Ze raakt erg snel vermoeid.
Mama kan bijvoorbeeld nog steeds geen trap lopen, hier wordt wekelijks samen met de fysio geoefend.
Ook krijgt ze nog steeds 2x daags thuiszorg, om haar te ondersteunen met wassen en aan/uit kleden.

Langzaam krijgt ze de regie over haar dagelijkse bezigheden weer terug, ze kookt weer af en toe, en vandaag heeft ze een heerlijke broodcake gebakken.

Eindelijk weer goede berichten, en zo langzamerhand begint de rust in ons leventje weer tijdelijk terug te komen. Heel even zijn we uit de rollercoaster gestapt, lekker genieten van de rust, even uit de hectiek van ziekenhuis in en ziekenhuis uit, de spanning, de pijn en de angst.
Wachtend op wanneer we weer kunnen instappen in de helse achtbaan.

Vanmorgen een bezoek aan de uroloog gebracht.
De uroloog bekeek samen met ons de scan, eenmaal bij de nier aangekomen, realiseerde ik, dat ik weer enorm schrok van de omvang van de tumor. Ook de uroloog beaamde dat de tumor enorm is. Het blijft mij verbazen dat mama er totaal geen last van heeft. Het is een raar idee dat er zo n tumor in je lichaam zit.

Gezien de omvang en de ernst van de tumor wilt de uroloog de operatie binnen 8 weken laten plaatsvinden.
Mama en ik keken elkaar aan en vonden dit vrij snel.
Er spookte van alles door mijn hoofd, mama is conditioneel nog lang niet aangesterkt, ik betwijfel of mama die zware operatie wel aan kan. De longen zijn nog veel te zwak.

De uroloog stelde ons gelukkig gerust, dat uiteindelijk de longarts pas groen licht geeft voor de operatie.

Het wordt geen laparoscopische operatie (kijkoperatie of knoopsgat chirurgie), maar een 3 tot 4 uur durende open buikoperatie.
Omdat bij een laparoscopische operatie de buik opgeblazen wordt met koolzuurgas, is het een groot risico dat de longen nog slechter zullen gaan functioneren.
Ook is de tumor te groot om via een laparoscopische operatie te verwijderen.

Bij een open buikoperatie zal het bloedverlies meer, en de tijd om te herstellen langer zijn dan bij een kijkoperatie. Niet te vergeten de pijn die er nog bij gaat komen.
Mama zal dan ook minimaal 7 dagen opgenomen worden.

Mama gaf vanavond aan dat ze wel angstig is voor de operatie.
Maar beseft ook heel goed dat de nier er hoe dan ook uit moet.
De Non-Hodgkin heeft ze overwonnen, en nu de Krawitz nog.

Gisteren belde de longarts om de uitslag van de spiro en diffusie test door te geven. Met de longdiffusie-test kan worden vastgesteld hoe de gasuitwisseling tussen ademlucht en bloedsomloop in de longen verloopt.
De longarts maakt zich zorgen daar de longen door de chemo ernstig beschadigd zijn, de uitslag was ook niet goed. De longen verwerkt het zuurstof niet goed. Met deze uitslag zal mama de operatie niet aan kunnen. Er moet een uitgebreide nieuwe test komen.

Verder heeft mama weer enorm veel oedeem (vocht) in haar voeten, hierdoor is ze weer erg benauwd, en heeft weer hartkloppingen. Vandaag zijn de elastische steunkousen gekomen. Door de extra druk verplaatst het vocht zich van cellen naar bloedvaten. Ook de afvoer van vocht door de bloedvaten verbetert. Nu maar hopen dat deze charmante kousen verbetering gaan geven.

Morgen een gesprek met de uroloog betreft de tumor in de nier, en het verloop van de operatie.

Mama is woensdagavond thuis gekomen en het gaat redelijk goed.
Ze wilt nog teveel doen. Vanmiddag was ze zelfs alweer aan het stofzuigen, gevolg is dat ze vanaf 20.00 uur uitgeput in bed lag, met een snelle hartslag.

Mama krijgt weer vocht in haar benen, dit even aankijken en maandag met de huisarts overleggen.

Ook heeft ze bolle wangen dit komt door de prednison die mama weer krijgt. Dit wordt weer langzaam afgebouwd.

Woensdag is een gesprek met de uroloog ivm de Krawitz. Hopen dat we meer informatie gaan krijgen over het verloop van de operatie. Mama zal eerst nog moeten aansterken.

Al met al gaat het redelijk met mama, ze moet wel op de rem worden gezet, anders staat ze weer volop te koken en in de tuin te werken, dit zijn de dagelijkse handelingen waar mama enorm naar verlangt.

Even een snelle update.

Het gaat goed met mama, als het goed gaat mag ze vanavond, als de antibiotica op is, naar huis.

Het gaat goed met mama, de controles zijn goed. normale tensie en normale pols.
Mama krijgt nog steeds via het infuus vocht, prednison en antibiotica toegediend.
De saturatie is goed en de zuurstof is verwijderd.

Mama voelt zich goed, ze is nog wel duizelig.
Ze heeft weer babbels, en de verpleegkundigen zitten weer gezellig op haar bed, met haar te dollen.

Door de dexamethason (prednison) heeft mama rode blosjes op haar wangen. Dit staat haar overigens goed, ze ziet zo witjes, de zon heeft mama deze zomer nauwelijks gezien.

Als ze zo door blijft gaan mag ze aankomende week weer naar huis. En dan kan ze eindelijk eens goed gaan herstellen.

Het is wel belangrijk dat iedereen die mama wilt bezoeken, geen griep of infectie heeft. Mama heeft een enorme lage weerstand en is erg vatbaar voor infectie s. Ze heeft zo hard geknokt en is nu aan het herstellen om de zware operatie te ondergaan. Een infectie is voor mama “levens” gevaarlijk. De Non-Hodgkin heeft ze overwonnen, en een onschuldige infectie kan voor mama fataal zijn.

Na de goede berichten van gisteren, is vandaag weer een teleurstelling te melden.
Mama ligt weer in het ziekenhuis.

Vanmorgen lag mama nog in bed, ze voelde zich nog steeds duizelig, en ze had het gevoel alsof haar hart weer eruit sprong.
Zoals afgesproken heb ik vanmorgen de ochtend urine afgegeven.

S middags kwam de huisarts, na het doen van de controles wilde ze eerst met de internist overleggen, de bloeddruk was weer erg laag en de pols extreem hoog, ook was er een lichte verhoging. Aangezien mama met dezelfde symptomen, een paar weken geleden uiteindelijk op de IC terechtkwam, wilde de internist haar zien.

Op de eerste hulp werd mama weer aan alle toeters en bellen aangesloten, weer werden er bloedkweekjes afgenomen, een hartfilmpje gemaakt en een longfoto.
De saturatie was erg laag, de arts besloot om een bloedgasje af te nemen, dit is een zeer pijnlijke prik in de pols. Er wordt zuurstofrijk bloed afgenomen rechtstreeks uit de slagader. Ik gaf mama mijn hand en wow ditmaal kneep ze erg hard..!
Hulpeloos moest ik weer toezien hoe mama pijn leed.

Na lang wachten kwam de internist met de uitslagen, mama moest weer opgenomen worden, uit de bloedwaardes bleek een infectie te zitten, en op de longfoto waren infiltraten (plekjes) te zien die mogelijk op een longontsteking wijzen.
Omdat de bloeddruk erg laag is moest er met spoed vocht toegediend worden en er werd gelijk weer gestart met antibiotica en prednison.
De arts vond de situatie van mama zorgwekkend.

De vreugde van gisteren werd overschaduwd door de teleurstelling van vandaag. De emotie s werden mama weer teveel, wat heeft ze weer een hoop te verwerken.

Mama ligt weer op haar “eigen” afdeling.

De spanning was te snijden vanmorgen.
In het ziekenhuis moest mama eerst de longfunctietest doen.
Daarna naar de oncoloog.

In de wachtkamer tikte de klok weer langzaam.
Eindelijk kwam de oncoloog ons halen.
De oncoloog begon gelijk te vertellen dat ze alleen maar goed nieuws had.
Er zijn geen uitzaaiingen en de botscan was goed. Geen botkanker.
De Non-Hodgkin is in remissie..!

Er rolde een traan over mama””s wangen, er viel een spanning af.
Wat een opluchting, dit deel van het gevecht heeft mama gewonnen. Alle ellende van afgelopen maanden zijn niet voor niks geweest de chemo heeft zijn werk goed gedaan.
Ook ik hield het niet droog en de oncoloog gaf mama met betraande ogen een knuffel. De oncoloog gaf aan dat mama een harde strijd heeft geleverd, en dat ze deze afloop niet had verwacht. Mama heeft samen met de oncoloog afgelopen maanden lief en leed gedeeld, dit was goed voelbaar tijdens dit gesprek.

De oncoloog begon over de nier.
De krawitz is niet toegenomen, maar de operatie moet wel op korte termijn gebeuren. Deze operatie is erg zwaar, gezien de omvang van de tumor wordt dit via een buikoperatie gedaan.
Mama moet eerst nog goed aansterken, en blijft onder streng toezicht van de oncoloog.

Onderweg naar huis gelijk gebak gehaald.
Dit was wel reden voor een klein feestje.
Mama kan het nog steeds niet bevatten en was erg emotioneel van blijdschap.

Vanavond ging het mis met mama, ze was erg moe en voelde zich niet goed, ze is op bed gaan liggen, ik vond haar er bleek uitzien, en ook had ze een snelle pols. De duizeligheid was erg heftig en ook was mama misselijk.
S””avonds kwam de thuiszorg en ook zij vond de pols erg snel.
Ik heb de huisarts gebeld en deze kwam meteen. De controles waren redelijk, een lage tensie een snelle pols ook heeft mama verhoging.
Afgesproken is om de plasmedicatie te stoppen, en de urine morgenochtend na te laten kijken, morgen komt de arts weer langs.

Zou de spanning teveel zijn geweest voor mama?
Nu maar weer hopen dat mama snel opknapt en dat er niks tussenkomt wat haar herstel in de weg gaat zitten.

Een spannende week achter de rug, nog 1 nachtje slapen en dan horen we of er uitzaaiingen zijn.
Vandaag waren de spanningen erg voelbaar, mama was erg emotioneel.

Het gaat redelijk goed met mama, de allergische reactie van de contrast vloeistof is zo goed als verdwenen, de jeuk is weg. Alleen begint het op haar hoofd erg te kriebelen, mama krijgt namelijk weer nieuw haar, en ondanks dat ze niet helemaal kaal is geweest komen er kleine zwarte haartjes op. En dit kriebelt vreselijk. Net zoals de kriebels in haar buik, van de spanning.

Mama is nog steeds erg duizelig, mogelijke oorzaak is, dat door de beademing op de IC, haar oor is dichtgeklapt. Hierdoor is het evenwichtorgaan verstoord. De arts zal hier nog nader onderzoek naar verrichten.

Verder gaat het lopen redelijk goed, en het oedeem is bijna, dankzij de plaspillen, weg.
Vandaag zijn er voor de zekerheid elastische steunkousen aangemeten.
Dit is mede om de mobiliteit te stimuleren, mama krijgt nog steeds fysio en er wordt volgende week langzaam begonnen met het traplopen, mama is conditioneel nog erg zwak, maar ooh wat wilt ze graag naar boven om een heerlijke douche te nemen.

Afgelopen week is er een verhoogd toilet geplaatst, eindelijk kan ze weer normaal op het toilet zitten. Ook is er een persoonsalarm geplaatst ook dat geeft rust.

Morgen een hele spannende dag, wat zal de oncoloog ons gaan vertellen…??

Gisteren een lange dag in het ziekenhuis door gebracht.
Om 9.00 uur moest er een infuus ingebracht worden, de ellende begon weer …
De verpleegkundige kreeg het niet voor elkaar, de aders zijn door de chemo erg hard geworden.
Altijd weer een pijnlijke gebeurtenis voor mama en ik keek wederom lijdzaam toe.
Een andere verpleegkundige begon een poging te wagen, na een overweging om via een verdoving het naaldje in te brengen is het uiteindelijk alsnog gelukt. De vloeistof voor de botscan werd ingespoten en nu moest mama 3 uur lang wachten……

Aangezien mama de volgende dag terug moest voor een echo voor de lymfoon aan de linkerkant van de hals, hebben we de afspraak gelukkig kunnen verzetten, en kon mama in de tussentijd de echo laten maken.
Daarna zijn we meteen maar longfoto”s laten maken.

Toen was het tijd voor de botscan.
Weer een moment van spanning… maar ook hier krijgen we volgende week donderdag pas de uitslag van.

Mama was ondertussen al helemaal moe, en ze moest nog de longfunctie test doen en een gesprek met de longarts.
Doordat mama helemaal uitgeput was is de longfunctie test een week uitgesteld. Het gesprek met de longarts was leuk, hij was de zaalarts van de afdeling geweest die ons toen het slechte nieuws over de non-hodgkin en de krawitz vertelde.
Op de achtergrond heeft hij mama op de voet gevolgd, en was zeer verrast dat mama stralend tegenover hem zat, na al die kritieke momenten op de intensive care.

Eenmaal thuis was mama zo moe dat ze meteen op bed ging liggen, mama werd emotioneel en gaf aan dat ze de hele film aan het afdraaien was.

Een week vol met spanning, is er nog een lymfoom in de hals, en zijn er uitzaaiingen naar het bot, of is er botkanker?

Donderdag horen we de antwoorden….