Mama Blog

Gisteren kreeg mama weer vreemde vlekjes op haar lichaam, deze zijn behoorlijk uitgebreid en geven veel jeuk. Deze uitslag kan mogelijk een reactie van de contrast vloeistof zijn, ondanks de preventieve maatregel van prednison en tavegyl. Morgen de arts hierover benaderen.

De volgende uitslag is de uitslag van de oncoloog.
Vanmorgen belde de oncoloog op met het bericht dat de CT-Scan er goed uitzag, alleen de lymfoom aan de linkerkant van de hals moet nog nader onderzocht worden, donderdag as moet er een echo gemaakt worden om meer duidelijkheid te krijgen, over de hoeveelheid bestralingen.

Het wordt weer een druk weekje ziekenhuis voor mama.

Gisteren ochtend belde mama mij vroeg op, ze voelde zich erg duizelig en kon niet uit bed komen, toen ik bij mama kwam was ze erg opgezwollen in het gezicht en ze kon ook niet op haar benen staan van de duizeligheid. De thuiszorg kwam en ook zij adviseerde om de huisarts te laten komen.
Mama bleef de hele ochtend in bed en viel in slaap.
In de middag werd ze wakker en voelde zich een stuk beter, ook haar gezicht was niet meer opgezwollen. De huisarts kwam en deed gelijk de controles, de bloeddruk was iets aan de lage kant, maar niet zorgelijk.
Mama is aan het afbouwen van de prednison, mogelijk reageert haar lichaam hierop.

Ook werden we gisteren gebeld door de instantie die het persoonsalarm verzorgd, de indicatie is goedgekeurd en het apparaat zal snel worden geinstalleerd. Dit is wel een opluchting, het geeft mij een gerust gevoel, de buurvrouw wordt ook hierin bij betrokken, zodat er altijd iemand snel naar mama kan in geval van nood.

Vandaag voelde mama zich een stuk beter, ook werden we vandaag gebeld door het ziekenhuis, de botscan vindt woensdag 19 augustus plaats. Woensdag word een drukke dag voor mama, na de botscan moet mama ook nog longfoto”s maken en de uitgestelde longfunctietest, aansluitend een gesprek met de longarts.

Er staan ons weer een paar spannende dagen te wachten, hoe zal het met de longen zijn? En de uitslag van de botscan? Mama moet het maar weer allemaal ondergaan, ik hoop dat ze het fysiek alswel mentaal vol blijft houden.

Vanmorgen was ik al vroeg bij mama, de sfeer was gespannen.
De thuiszorg kwam ook nog eens laat, mama moest ook nog compressief gezwachteld worden ivm met het oedeem in beide voeten.

Mama werd steeds onrustiger en emotioneler, op advies heb ik mama een oxazepam gegeven om wat rustiger te worden. De klok tikte langzaam door. Om 15.00 uur reden we naar het ziekenhuis. Mama gaf aan dat ze hoopte dat we alweer op de terugweg waren. In de wachtkamer zaten twee heren die net als een stel theetantes aan het roddelen waren.
Ook daar duurde de minuten wel uren.
Uiteindelijk kwam de oncoloog ons halen.

Aan het gezicht van de oncoloog was niks af te lezen, geduldig wachtte de oncoloog af totdat we zaten.
Mama hield het niet meer van de spanning en vroeg op de man af wat de uitslag was.
De arts vertelde dat de nier stabiel is gebleven, en dat de lymfomen (tumoren) op het middenrif verdwenen waren en de rechterkant van de hals was ook schoon.
Echter aan de linkerkant van de hals was op de Pet-Scan nog activiteit te zien, daarnaast was er op de rechter boven arm ook een activiteit te zien. Een nieuwe lokatie.

De radioloog heeft de CT-scan die gisteren gemaakt is nog niet goed beoordeeld, op de CT-scan kan bekeken worden hoe groot de tumor in de linker kant van de hals is. Naar aanleiding hiervan kan worden bekeken of en hoeveel bestralingen er moeten plaats vinden. Maandag krijgen we hier de uitslag van.
Om duidelijkheid te krijgen over de activiteit in de bovenarm moet een botscan gemaakt worden, om botkanker vast te stellen of uit te sluiten.

Met de uitslag van vandaag is weer eens het bewijs dat je geen bevestiging kunt verwachten. De oncoloog begreep onze teleurstelling maar gaf aan veel hoop te hebben.

Op de terugweg naar huis waren we vervuld met onze eigen gedachten.
We staan weer vooraan in de rij om in te stappen in die emotionele rollercoaster, terwijl ik had gehoopt er bijna uit te kunnen gaan.

Vanmorgen kreeg mama de uitgestelde CT-Scan.
Omdat de laatste keer de contrastvloeistof niet goed ging, kreeg mama preventief een stoot prednison erbij en een tavegyl, om een allergische reactie te voorkomen.

Na 1 liter contrast vloeistof gedronken te hebben kreeg mama een infuusnaaldje aangelegd, dit ging weer heel moeilijk.
De verpleegkundige bleef maar duwen in de aders, en ik keek lijdzaam toe, weer moest mama helse pijnen doorstaan. Door de chemo zijn de aders behoorlijk hard geworden, daarnaast heeft mama ook nog eens rollende aders, dus het prikken was een ramp. Uiteindelijk werd de arts erbij gehaald de verpleegkundige kreeg het niet voor elkaar. De arts ging er goed voor zitten, maar ook hem lukte het in eerste instantie niet, en weer moest mama het geduw in haar aders ondergaan. Op het voorhoofd van de arts kwamen spontaan zweetdruppels tevoorschijn. Na meerdere pogingen is het uiteindelijk gelukt. Heel voorzichtig werd het infuusnaaldje gefixeerd en kon mama eindelijk in de scan. Na tien minuten was het alweer gebeurd.

Morgen de uitslag, de spanning stijgt ten top. Zo erg dat het bijna misselijkmakend wordt. Het zijn niet alleen de lichamelijke ongemakken die voor beperkingen zorgen. De psychische dreun is een zware klap dat een grote impact op ons heeft.

Morgen is de dag waar we zo lang naar uitgekeken hebben. Voor de uitslag van morgen heeft mama 7 keer chemo doorstaan, alle ellende in het ziekenhuis (waar ze in het totaal meer dan 4 maanden heeft gelegen afgelopen half jaar), de shocks, de beademing op de IC, ze heeft een zware strijd geleverd, gevochten voor haar leven. met als hoop dat we met de uitslag van morgen een ”schoon-verklaring” van de lymfomen krijgen.

Afgelopen donderdag is eindelijk de Pet-Scan gemaakt.
Dinsdag krijgt mama nog een CT-Scan en woensdag de uitslag.

Dit zijn spannende dagen, heeft de chemo zijn werk goed gedaan? Is het gevecht de moeite waard geweest? Spanning overheerst op dit moment. Alle scenario”s van hoop, vertrouwen, angst en verdriet gaan door mijn hoofd. Alhoewel mama zich op dit moment heel goed voelt, is de spanning door haar hele lijf te voelen. Emoties hebben op dit moment de bovenhand.

Vanaf het moment dat mama op 16 februari met een bult en een allergische reactie van de antibiotica, naar het ziekenhuis ging tot nu toe, is als een rollercoaster aan me voorbij gegaan. Kanker kwam in ons leven. Hoelang blijven we nog in de rollercoaster? Nu maar hopen dat we woensdag even de rollercoaster mogen verlaten.

Morgen is mama alweer 1 week thuis en het gaat goed.
Wel is ze nog erg moe en gaat ook regelmatig op bed liggen. Ze slaapt heerlijk in haar “nieuwe” bed.

Met de klapvoet gaat het ook goed, er is nog geen gevoel in haar voet, maar gelukkig gaat het lopen redelijk goed. Wel moet mama nog ondersteund worden met een stok of rollator. Samen met de fysiotherapeut word er ook aan de conditie gewerkt, ze is nog erg zwak en is snel uitgeput.

De thuiszorg komt ook nog 2x daags om mama te ondersteunen met wassen en aankleden. En sinds vandaag is de huishoudelijke hulp ook weer opgestart.

Morgen wordt de prednison met 5 mg afgebouwd, altijd spannend hoe ze zich dan zal gaan voelen.
Mama is weer 2 kilo afgevallen, maar ze eet goed, ze heeft heerlijk gesmikkeld van de soep van Riet, en van de frikadel Pan van tante Sally (ik heb er ook heerlijk van gesmikkeld)

Donderdag een spannende dag, dan wordt eindelijk de PET-Scan gemaakt. Als de uitslagen binnen zijn krijgen we te horen of de chemo”s hebben aangeslagen.

Het is fijn dat mama weer thuis is, en ze is goed aan het herstellen, nu maar hopen dat ze deze lijn door blijft zetten.

Mama heeft weer heerlijk geslapen.
Smiddags rust mama gelukkig goed uit. Want ze blijft erg moe. Onbewust wilt mama weer van alles gaan doen, maar wordt dan door haar lichaam terug gefloten.

De thuiszorg komt twee keer per dag, ook hier wilt mama alles zelf doen, met het gevolg dat ze later helemaal weer uitgeput is. Het is raar om de thuiszorg nu van de andere kant mee te maken, ik probeer me er niet mee te bemoeien, en hou me zoveel mogelijk afzijdig.

Vanmiddag is de fysio geweest, het gaat heel goed met de klapvoet, het ziet er naar uit dat deze vanzelf gaat genezen.
Ook met de fysio wilt mama weer veel te snel en te veel, gelukkig zet de fysiotherapeut er de rem op bij mama.
De eerste oefeningen zijn het omhoog komen van het toilet, dit kan mama niet, de kracht ontbreekt. Er is wel al een aanvraag gedaan voor een verhoogd toilet, maar tot die tijd gaat mama op de po-stoel. Ook wilde ze vandaag al oefenen met het trap lopen. Gelukkig zette de fysiotherapeut ook hier de rem op. Later kreeg mama een heerlijke massage (manuele lymfedrainage) aan haar voet met oedeem. Dit voelde erg prettig.

Vanavond ging het weer even minder, mama werd weer benauwd. Maar na een tijdje zakte het weer weg en ze is op dit moment heerlijk aan het snurken. Ik blijf voorlopig de nachten bij mama slapen, dit geeft haar een gerust gevoel, morgen wordt de aanvraag voor een persoonsalarm gedaan.

Gisteren hebben Twan en Netje mama veilig thuis gebracht.
Eenmaal thuis werd dit gevierd met een overheerlijke kersen vlaai.
Mama was erg moe en heeft gisteren veel op bed gelegen.
Haar “slaapkamertje” is goed gekeurd, en ze heeft heerlijk geslapen.

Gisteravond is de thuiszorg voor de eerste keer geweest, mama heeft erg veel moeite met het feit dat ze in haar eigen huis ondersteund moet worden.

Vanmorgen was het een goede binnenkomer van de thuiszorg, Paddy begroette de dame kwispelend en vriendelijk, maar de dame van de thuiszorg moest er niets van hebben, met gevolg dat Paddy er snel vandoor ging en na een flinke wandeling en een hoop ergenissen kreeg ik hem eindelijk te pakken.

Mama is erg moe vanavond kreeg ze weer last van haar hart-ritme, ook haar voeten zijn weer erg oedematisch. Morgen de huisarts bellen voor de controles.
Ook komt morgen de fysio om het lopen te stimuleren, mama loopt nu met een wandelstok.

Het is fijn dat mama weer thuis is, nu hopen dat het goed blijft gaan.

Vanmorgen waren alle hulpmiddelen en het bed bezorgd.
Alles past gelukkig.

Mama kan haast niet meer wachten, om eindelijk na al die weken naar huis te gaan.
Ze is nog erg moe, maar het lopen gaat al een stuk beter.

Vanavond kwamen al verschillende artsen, verpleegkundigen en de dames van de roomservice afscheid nemen, er werden diverse traantjes gelaten.
Iedereen benadrukte nogmaals dat mama een wondertje is, een paar weken terug had niemand verwacht dat mama het zou gaan redden. Vol trots zei mama “onkruid vergaat niet, en ik ben nog lang niet van plan om op te geven” ook ik glunderde helemaal, want trots op mijn moeder ben ik zeker.

Vanavond alvast wat spulletjes ingepakt, en thuis haar toekomstig slaapkamertje spik en span in orde gemaakt.

Alle hulptroepen staan paraat en de thuiszorg is geregeld, mama kan met een gerust hart lekker thuis revalideren.

Afgelopen dagen is mama goed vooruit gegaan.
Het lopen gaat nog moeizaam door de klapvoet, er is een beugel op maat gemaakt die steun geeft tijdens het lopen.

Verder zijn alle medicatie”s gestopt, en het gaat heel goed.
Op 6 augustus krijgt mama eindelijk de PET-Scan (spannend)

Ook is er thuiszorg geregeld, mama moet ondersteund worden met wassen en aankleden, en ze heeft een decubitus die verzorgd moet worden.
Verder is er een bed, en verschillende hulpmiddelen geregeld.

Vandaag hebben we het kantoortje als “slaapkamer” ingericht, de komende tijd zal mama daar slapen.

Dinsdag mag mama eindelijk naar huis.
Eindelijk na al die zware en kritieke weken.

Tiny, over een paar dagen komt ze weer thuis dan is het niet meer zo spookachtig stil naast je, want inderdaad “oost west, thuis best”