Mama Blog

Mama gaat goed vooruit.

Alleen het lopen lukt nog niet, vandaag heeft de neuroloog een EMG (Electromyografie) van de klapvoet gemaakt. Hiermee wordt de functie van zenuwen en spieren getest. Om de zenuwfunctie te meten, werden er verbindingen aangebracht tussen de huid en het EMG-apparaat. Dit gebeurde door middel van kleine metalen plaatjes (elektroden) die de elektrische signalen van de zenuwen en de spieren kunnen opvangen. Dit vond mama een akelig gevoel.
Daarna werd de functie van de spieren onderzocht, er werd gebruik gemaakt van een zeer dunne elektrode, waarmee de spier wordt aangeprikt. Dit was gevoelig. De uitslag van dit onderzoek krijgen we deze week.

Sinds gisteren is ook de sonde-voeding gestopt, de room-service moet in opdracht van de arts, mama geregeld stimuleren om te gaan eten. Er wordt haar ook van alles aangeboden van roomijsjes tot zalmsalade s, koekjes en nog veel meer.

De zuurstof is nog steeds gestopt, al is de saturatie wel iets aan de lage kant, maar mama voelt zich goed. Er is besloten om de zuurstof voorlopig te stoppen, wel wordt mama 4x daags verneveld.

Er is ook sprake geweest voor en opname in een revalidatie centrum, maar mama wilt dit perse niet, ze wilt hier niet eens over nadenken, met de juiste zorg kan ze thuis ook revalideren, vind ze. In overleg met de arts is gesproken over het naar huis gaan. Mama gaat zo goed vooruit. En ze is het ziekenhuis ook beu. De arts wilt mama nog zeker een week in het ziekenhuis houden, als mama vooruit blijft gaan dan mag ze tijdelijk naar huis. Mama moet wel een bed met een ad-luchtmatras op de beneden verdieping hebben en 4x daags thuiszorg. Ook moet de huisarts iedere dag langs komen voor de controle s en er moet dagelijks fysio komen om het lopen te activeren. Op die voorwaarde mag ze misschien volgende week naar huis.

Dit was heel goed nieuws, met de verpleegkundige is gelijk overlegd voor aanvraag van de indicatie voor thuiszorg en het bed.
Mama kan haast niet meer wachten om naar huis te gaan, en thuis te gaan revalideren.

Mama krijgt nog steeds antibiotica voor de longontsteking, en de sonde-voeding is gehalveerd.
Ook is de zuurstof sinds gisteren gestopt, de neuskatheter was te ver ingebracht met gevolg dat mama bijna stikte en enorm moest kokhalzen.
De katheter werd verwijderd en in overleg met de arts is besloten om de zuurstof te stoppen, en goed de saturatie in de gaten te houden. Tot nu toe gaat het heel goed.

Het lopen gaat nog steeds moeilijk, nu blijkt dat mama een klapvoet heeft. Dit is een gedeeltelijke tot algehele verlamming van de kuit zenuw, dit komt vaak voor bij langdurig bedlegerige patiënten.
Maandag wordt door de neuroloog verdere onderzoeken gedaan.

Voor het eerst heeft mama weer gedouched, het was een groot genot. Mama was hierdoor erg vermoeid maar ze vond het zalig.

Wat heel merkwaardig is, is dat mama sinds een paar dagen weer erge haaruitval heeft. Nu vallen ook de wimpers uit.
Over het algemeen moet ongeveer 6 weken na de laatste R-CHOP chemo weer haargroei ontstaan. Maar bij mama is tot nu toe alles anders gegaan, dan het normale verloop.

Mama is nu alweer meer dan een maand in het ziekenhuis, de afgelopen 4 maanden heeft mama meer in het ziekenhuis gelegen dan dat ze thuis is. Het wordt nu ook echt tijd dat ze weer snel aansterkt en weer heerlijk naar huis kan gaan.

Na een paar hele goede dagen is het nu weer even mis.

Gisteren was mama in topvorm, ze heeft samen met de fysio een paar stappen gemaakt in de kamer. Mama was apetrots en ik ook. (toch raar om te zien dat je moeder opnieuw moet leren lopen)
Ook het eten ging goed en mama was op de praatstoel en maakte volop grapjes.
Met de arts een overleg gehad, en het plan van aanpak was zuurstof en de sonde-voeding afbouwen en herstellen.

Vanmiddag schrok ik toen ik mama zag, ze oogde grauw en keek wazig uit haar ogen. Ook was er een infuus gezet met antibiotica.
Gelijk kwam de verpleegkundige om te vertellen dat mama weer een slechte nacht gehad heeft. Er zijn weer meerdere ECG s gemaakt en een longfoto.
Op de longfoto was een infiltraat te zien dat kan wijzen op een longontsteking. Ook in het bloed was een stof gevonden dat mogelijk schade aan het hart aan geeft.

Zojuist met de afdeling gebeld. Op dit moment voelt mama zich goed en ze was aan het slapen.
Vanmiddag zijn er weer buisjes bloed afgenomen en daaruit bleek niets ernstigs gevonden te zijn.

Nu maar weer hopen dat mama zich snel in een goede conditie bevind.

Vandaag een goede dag, ze zag er goed en opgewekt uit.
De zuurstof is weer een stapje lager gezet en tot nu toe doet ze het er goed op.
De Sonde-voeding wordt voorlopig nog s”nachts aangesloten, het eten is nog niet optimaal.
Dagelijks krijgt mama fysio, om rustig aan te leren staan en lopen.

Ook de artsen onderzoeken mama dagelijks en er word telkens bloed afgenomen.

Voorlopig blijft mama nog in het ziekenhuis, als mama volledig hersteld is word de lang verwachte PET-SCAN gemaakt.
Na aanleiding van de uitslag van de scan wordt er een beslissing gemaakt over een eventueel ontslag of gelijk de nier operatie, hier is namelijk ook haast bij, de krawitz is nog steeds aktief in haar lichaam. Deze operatie is erg zwaar, mama moet in 100% goede conditie zijn.

Mama heeft een onrustige nacht gehad, ze was erg angstig, uiteindelijk is ze in de vroege uurtjes toch in slaap gevallen.

De cardioloog is geweest en heeft haar onderzocht en er is met de afdeling afgesproken dat, als er weer een ritme stoornis optreed mama gelijk naar de hartbewaking gaat. Ook is de medicatie aangepast.

Vandaag was mama erg moe, maar voelde zich goed. De zuurstof is weer verhoogd. De sonde-voeding wordt alleen nog maar snachts gegeven.

Mama moet weer langzaam aansterken, ze wilt alles te snel, geen rekening houdend met haar conditie en haar verzwakte lichaam. Mama kan het moeilijk accepteren dat ze nog niet zelfstandig kan staan en lopen.

Heidy jammer dat ik je gisteren mis gelopen ben, mama vond het zo leuk om jullie weer te zien, en het was niet te vermoeiend voor haar, ze vind het juist leuk om eindelijk bezoek te mogen ontvangen. (op dat gezicht van mij is ze ook al uitgekeken.)

Nu maar hopen dat mama snel hersteld zodat ze weer na lange tijd eindelijk naar huis kan.

Laat in de avond werd ik door de afdeling gebeld.
Het ging slecht met mama, mama was weer vreselijk benauwd en een pols van bijna 200p/m en een lage tensie, de arts was met spoed erbij gehaald, en de verpleegkundige vroeg of ik wilde komen. De situatie was weer kritiek.

Toen ik op de afdeling kwam, waren de artsen bij haar en werd er een ECG (elektrocardiogram) gemaakt, hierop was goed te zien dat de hartslag erg hoog was. Mama was erg onrustig, het was alsof haar hart meters vooruit liep, en niet meer terug in haar lichaam wilde. De arts gaf haar een medicijn om het hartritme rustiger te krijgen en ook een medicijn om mama zelf wat rustiger te krijgen. Mama was bang dat ze weer naar de IC moest.

Gelukkig reageerde mama goed op de medicatie.
Na een uur werd er weer een hartfilmpje gemaakt, en deze was iets verbeterd.

Ik ging naast haar zitten en mama was erg emotioneel, er werd weer door de arts naar het reanimatiebeleid gevraagd, mama gaf aan door te willen gaan en niet opgeven. Dat betekend eventueel in geval van nood weer naar de IC. Hierin stemde mama uiteindelijk in toe. Maar vooralsnog blijft ze gewoon op de afdeling.

Wat nu precies de oorzaak is geweest, is onduidelijk, mama had vandaag juist een hele goede dag, en zoals ik het kon beoordelen zag ze er goed uit. Ze had praatjes en we hebben veel gelachen vandaag. Morgen word de cardioloog erbij gehaald, deze kan meer onderzoeken doen.

Met een slaappil en een kus van mij hoop ik dat mama de nacht goed door brengt.

Vanmorgen rond een uur of 6 kreeg mama het vreselijk benauwd, ook had mama een veel te snelle hartslag, gelijk werd de dienstdoende internist opgepiept, deze liet meteen een hartfilmpje maken en weer werd er bloed geprikt.
Mama kreeg extra medicatie om het hartritme rustig te krijgen.

Vanmiddag ging het iets beter, en de katheter is eruit gehaald, zodat mama nu samen met de verpleegkundige op de postoel kan gaan. Mama krijgt ook dagelijks fysio om langzaam te mobiliseren.

Al met al gaat het langzaam de betere kant op.

Mama heeft goed geslapen.
En voor het eerst heeft mama weer een boterham als ontbijt gehad.

Toen ik vanmiddag bij mama kwam, was de oncoloog er ook, deze vertelde dat de Pet-Scan voorlopig nog niet zal gaan plaatsvinden.
Mama is nog veel te zwak, ze moet eerst volledig aansterken, omdat de contrast vloeistof voor mama op dit moment veel te heftig is.
Daarnaast wijst er in de bloedwaardes teveel ontstekingen aan, op de Pet-Scan worden deze ontstekingen ook zichtbaar, en de oncoloog wilt een schone scan. Pas over een week of twee/drie wordt er bekeken of mama in goede conditie is voor de Pet-Scan.

Ook is er op dit moment nog geen sprake van de nieroperatie.
Mama is nog lang niet herstelt. Dit kan misschien wel een half jaar duren.
Mama werd emotioneel, ze wilt zo graag weten hoe het met de Non-Hodgkin staat. De arts benadrukte nogmaals dat mama nog geen anderhalve week geleden op het randje van de dood heeft gelegen.

Mama wilt te snel te veel, ze heeft het al over naar huis gaan, maar de oncoloog heeft gezegd dat als mama fluitend de gang op kan lopen dan zal ze pas overwegen voor een eventueel ontslag.
(mama kan niet eens fluiten)

Ook had de oncoloog nog een paar geruststellende woorden dat er mensen zijn die na 6 kuren helemaal kanker vrij waren.

Na deze woorden van de oncoloog, was mama gerustgesteld en gaat zich nu concentreren op haar conditie.

Gisteren heeft mama een redelijke goede dag gehad, ondanks dat de eerste nacht op de afdeling onrustig was.
Mama heeft een ad-luchtmatras (anti-decubitus), dit is een matras om decubitus/doorligplekken te voorkomen. Helaas heeft mama op haar stuit een doorligplek.
Het matras was snachts stuk gegaan en moest er op een andere afdeling een nieuw matras geregeld worden.

Mama heeft nog steeds een darminfectie, hierdoor is op de afdeling gelijk een contactisolatie protocool van kracht gegaan, dit is alleen voor de verpleegkundige van toepassing.

Mama krijgt nog steeds sonde-voeding, maar daarnaast probeert ze toch te eten, en gisteren heeft ze een kleine portie op en dit smaakte redelijk goed.

Ook krijgt ze nog steeds zuurstof toegediend, dit wordt vandaag iets afgebouwd.

Vanmiddag hopen we meer te weten te komen wanneer de Pet-Scan gemaakt wordt. Mama wordt erg onrustig over het feit dat ze niet weet of het aantal R-CHOP kuren voldoende is geweest.

Na een goede nachtrust op de IC, en de laatste controles werd mama gereed gemaakt voor vertrek naar de verpleegafdeling.
Met verschillende infusen en de sonde-voeding werd mama vanmiddag naar haar eigen afdeling gebracht.
Daar werd ze hartelijk verwelkomd door de verpleegkundigen en iedereen was blij om haar te zien.
Ook mama moest een vreugde traantje laten.
De laatste keer verliet ze de afdeling in zeer kritieke toestand.

Mama ligt op een rustig kamertje, hier kan ze aansterken.
Voorlopig mag ze nog niet uit bed, morgen komt de fysio om samen met mama oefeningen te doen.
Ook krijgt ze nog zuurstof via de neuskatheter, dit wordt langzaam afgebouwd, zo ook de sonde-voeding.

Mama mag bezoek ontvangen maar er mogen maar 2 personen aan bed.

Ook wil ik iedereen bedanken voor de intense steun die wij hebben ontvangen in deze moeilijke zware periode, het gaf mama veel kracht en een warm gevoel. Ook de vele kaarsjes de voor mama gebrand zijn hebben goed geholpen.

Ze heeft nog een lange weg naar herstel te gaan, maar met zoveel steun en liefde weet ik zeker dat ze zich ook hier weer doorheen slaat.