mama's strijd tegen kanker
Vandaag de laatste dag op de IC.
Het gaat goed met mama, ze is nog erg moe maar niet meer benauwd.
Ook de beademing heeft ze niet meer gehad, dus…morgen naar haar “eigen afdeling”.
Vanavond gaf ze aan dat ze zin had in een milkshake, helaas waren er geen milkshake s maar wel heerlijke ijsjes, dus heb ik een ijsje voor haar gehaald, maar na een paar hapjes zat ze al vol.
Ook heeft ze zin in wadji, morgen maar wadji halen.
Nu maar hopen dat mama een goede laatste nacht op de IC heeft.
Vandaag had mama een goede dag, toen ik vanmorgen naar de afdeling belde ging de verpleegkundige degene halen die voor mama zorgt, ipv dat ik degene aan de telefoon kreeg, hoorde ik mama s stem.
Mama zat in de stoel en deed zich voor als de verpleegkundige.
Mama voelt zich goed ze is niet meer benauwd alleen nog erg moe.
Vanmiddag kreeg ze een banaan. (iedereen moest dekking zoeken, ze deed alsof het een pistool was). Gelukkig de humor is weer terug.
Mama krijgt nog steeds sonde-voeding, en ze probeert ernaast ook wat extra s te eten, het is al heel lang geleden dat mama vast voedsel in haar maag heeft gehad.
Voor maandag is er al een bed gereserveerd op haar “eigen afdeling”.
Het moet wel heel raar lopen dat mama maandag niet naar de verpleegafdeling kan.
Vanmiddag nog even met de intensivist gesproken, deze vindt dat mama een klein wondertje is, zelfs hij had weinig hoop meer voor mama s situatie. Ze is een harde vechter en heeft alles erg dapper doorstaan. Toch blijft de intensivist, mama de komende tijd, ook als ze op de verpleegafdeling is, streng in de gaten houden.
Mama is er nog lang niet ze heeft nog een hele lange weg te gaan.
Vanavond ook nog een verpleegkundige van de afdeling gesproken, ze zijn al op de hoogte van mama s komst maandag, en verheugen er op haar weer met liefde te verplegen.
Gisteren was een redelijk goede dag, mama was nog wel geeomotioneerd.
Begin van de avond werd mama weer erg benauwd. Zuurstof werd iets verhoogd.
Vanmorgen met de IC gebeld, mama heeft een goede nachtrust gehad.
Gelukkig krijgt mama niks mee van de zomerse temperaturen op dit moment. Op de IC is het heerlijk koel, het is bijna een genot om daar te zijn, zodra je door de deur van de IC binnenkomt wordt je heerlijk verkoeld.
Koel of niet, toch hopen we dat mama snel naar de warme verpleegafdeling kan.
Vandaag een gesprek met de arts gehad.
De oncoloog heeft besloten om de chemo te stoppen. Mama krijgt geen chemo meer, dit was voor mama een hele grote teleurstelling, en was hierdoor erg emotioneel.
Het gevoel van falen kreeg de bovenhand. Ergens aan begonnen zijn en een harde strijd leveren, maar niet afmaken. Alsof je een hoge berg aan het fietsen bent en 1 meter voor dat je de top bereikt moet je omkeren.
De reden dat er geen chemo meer wordt gegeven is dat voorgaande kuren zoveel stuk gemaakt hebben, dat een volgende chemo fataal zal zijn.
Voorlopig blijft mama nog op de IC, de artsen willen mama ondanks dat ze op dit moment niet meer beademd wordt, blijven bewaken.
Mama vertoont een structureel proces van een paar goede dagen tot weer beademd moeten worden. Op dit moment wordt mama behandeld met corticosteroïd.
Als mama tot na het weekend niet meer beademd hoeft te worden, mag ze waarschijnlijk naar de verpleegafdeling en wordt de PET-Scan gemaakt, om te kijken of de lymfomen weg zijn. En de non-hodgkin in remissie is.
Vanmorgen belde ik naar de IC om te informeren hoe mama de nacht heeft doorgebracht. Toen de afdelingssecretaresse de verpleegkundige ging halen kwam ze terug en vertelde, dat ze met mama bezig waren om haar in bed te leggen, ze was namelijk even uit bed geweest om op de stoel te zitten…!!
Ik kon mijn oren niet geloven.
In de middag was ik bij mama ze was erg moe maar voelde zich goed.
Alle waardes en controles zijn goed, en de saturatie is met de neuskatheter 100%.
Toch wilt de arts mama nog zeker 24 uur observeren en de vitale functies goed bewaken.
In de middag stond de longfunctie test gepland.
Helaas kon de hele test niet volbracht worden, mama was weer te uitgeput, en raakte weer benauwd.
Toen ik vanavond bij haar was, lag ze ook helemaal vermoeid in bed en de controles waren iets afwijkend. De arts heeft gelijk via het infuus medicijn ingespoten om eventueel vocht af te laten drijven en de hartritme weer onder controle te krijgen.
Al met al een te intensieve dag geweest voor mama…!
Vandaag was een goede dag.
Vanmorgen ging de beademing eraf en dit ging goed, de ademhaling was regelmatig en rustiger.
Vanmorgen heeft mama geoefend mbv een spiroball
dit lukte redelijk. Ze was wel helemaal uitgeput hierna.
Daarnaast heeft mama een darm infectie, vreselijke diaree was de aanleiding voor nadere onderzoeken. Mama krijgt een antibiotica hiertegen.
Zojuist met de IC gebeld, mama slaapt zonder de beademing…
Mama heeft de hele dag geen beademing gehad, alleen zuurstof via de neuskatheter.
Eindelijk weer goede berichten, wat is die moeder van mij toch dapper en een vechter…..!
Gister middag werd ik door de ic gebeld dat het weer mis ging met mama, ik ben snel naar het ziekenhuis gegaan en mama was in kritieke toestand, ze was weer aan de beademing, mama viel telkens weg. De artsen wilde gaan intuberen.
Eerst moesten de uitslagen van het bloed binnen zijn.
Na een half uur waren de uitslagen binnen en de waardes waren goed.
Na een kort overleg is toch besloten om het intuberen vooralsnog achterwege te laten, mama zou dan in slaap gebracht worden, wat grote risico s met zich zal mee brengen.
Na extra vocht toegediend te hebben kwam mama langzaam bij, en had weer een heldere blik.
Vandaag is er een mdo (Multi Disciplinair Overleg)
De artsen kunnen tot op heden geen oorzaak vinden voor de toestand van mama.
Voorlopig blijft ze op de IC.
Vannacht toen ik in het ziekenhuis kwam was mama zo vreselijk benauwd, en erg geëmotioneerd. De arts wilde mama gaan intuberen. Een intubatie maakte mama erg nerveus en angstig. Nu wordt mama beademd met een kapje dat aan de beademingsmachine vast zit. Met dit kapje heeft mama zelf nog een beetje controle op de ademhaling. En die controle wilt mama behouden.
Samen met de arts vannacht overlegd, om alsnog het kapje te behouden, mocht mama het niet redden via het kapje, dan wordt er alsnog geintubeerd.
Dit voorstel maakte mama gerust.
Met een oxazepam en een nachtkus van mij, is mama uiteindelijk in slaap gevallen.
Vanmorgen was mama een stuk rustiger en heeft een goede nachtrust gehad.
Eind van de middag is zelfs de beademing er even af gegaan, en is er via de neuskatheter zuurstof toegediend.
In de avond werd mama toch weer benauwd en is de beademing weer aangesloten.
Afgesproken is nu om met de medicatie voornamelijk prednisolon, en het langzaam afbouwen van de beademing, mama weer in een goede conditie te krijgen.
Vandaag had mama een redelijk goede dag.
Ze keek helder uit haar ogen maar de benauwdheid was nog aanwezig.
De Cardioloog heeft niks afwijkends aan haar hart kunnen vinden.
Nu wordt er verder onderzocht wat de benauwdheid veroorzaakt.
Zojuist toen ik dit blog aan het schrijven was werd ik gebeld door de Intensive Care mama is weer erg benauwd en wordt weer door de machine beademd. En werd mij gevraagd of ik naar het ziekenhuis wilde komen.
Mama was erg geemotioneerd en angstig.
Mama ligt nog steeds op de Intensive Care.
De intensivist vind de situatie nog te zorgwekkend, mama moet ten alle tijden weer aan de beademing kunnen.
De uitslag van de scan, is dat er niets verontrustends te zien is op de longen.
De benauwdheid blijft aanhouden, mama raakt steeds vermoeider, morgen komt de cardioloog.
Vanmorgen was heel even de sondekatheter eruit, mama gaf aan zin in vla te hebben, er is gelijk door de verpleegkundige een vlaflip gehaald, mama was te zwak om zelf te eten, ik heb mama geholpen.
De vlaflip was de eerste voeding in 1,5 week tijd.
Na het eten was mama helemaal uitgeteld en moest gelijk de zuurstof weer verhoogd worden.
Het is zwaar en moeilijk om mama zo te zien……