Mama Blog

Vanmorgen zat mama al start klaar te wachten voor vertrek.
Eerst moest de aangepaste medicatie nog besteld worden en het nodige administratief afgehandeld, en dan hup naar huis.

Mama is erg vermoeid de vermoeidheid is een terugkomend stukje op deze weblog.

Op 1 mei schreef ik een stukje over de bijwerkingen die mama heeft, helaas komen er weer nieuwe bij

Stemverlies
blaarvorming op de vingers
kapotte voetzolen
vermoeidheid
haaruitval
misselijkheid
pijn bij het slikken
droge mond
tranende ogen
snotneuzen
geen smaak
weinig eetlust
gewichtsafname
heftige emoties
pijn in schouders, benen
verlaagde bloedwaardes
oedeem (vocht)
algehele maleise

Mama is blij weer thuis te zijn ze heeft met de oncoloog afgesproken om elkaar niet eerder te zien dan op het spreekuur over 1,5 week.
Met de oncoloog is afgesproken om de Pet-scan na de 8ste chemo te maken.

Nu maar weer hopen dat mama het gaat redden om tot aan de 8ste chemo thuis te zijn…

Vanmiddag rond 11.30 werd het infuusnaaldje ingebracht en kon mama beginnen met spoelen.
De tensie was erg laag, gelukkig geen koorts.
Om 12.00 werd er dan met de r-chop begonnen.
Het blijft mij verbazen hoe optimistisch en vol humor de mede chemo-kuur genoten zijn.
Een dolle pret op de afdeling, ook de ervaringen worden over en weer uitgewisseld.
Daarnaast werden ook enkele traantjes weggepinkt. Iedereen ligt daar met een eigen geschiedenis en een eigen verhaal en bij iedereen is de wereld een tijdje terug behoorlijk op zn kop gezet, begrip, en herkenning is voor een ieder gelijk.
Een dag met een lach en een traan.

Eind van de middag toen het gif weer in haar lichaam zat was mama helemaal uitgeput.
Vannacht blijft ze nog ter observatie in het ziekenhuis en morgenochtend na de zaalronde mag ze naar huis….!!

Mama zal de komende week thuis volledig moeten rusten, de laatste loodjes zijn enorm zwaar, de reserves zijn bijna op……

Vannacht om een uur of 2.00 moest mama erg plassen.
Mama wilde iets te snel naar de wc, ze hield geen rekening, met haar lichaam dat veel te zwak is, met het gevolg dat mama languit op de grond lag.
Ze was te duizelig en te zwak.
De overbuurvrouw belde gelijk om de verpleegkundige te waarschuwen.
Toen de verpleegkundigen op de kamer kwamen vroegen ze wat mama aan het doen was, mama antwoorde met “kikkers zoeken”
Het was een dolle pret midden in de nacht.
De hele dag was het onderwerp op de afdeling “kikkers”

De bloedwaardes waren nog niet goed, maar de oncoloog heeft toch besloten om de chemo door te laten gaan.
Mama blijft daarna wel in het ziekenhuis, de oncoloog wilt een goede observatie doen.

Morgen krijgt mama de 7de chemo, en dan nog maar 1 te gaan.
Volgende week zal er een scan gemaakt worden om definitief vast te stellen of de lymfomen weg zijn.
Dat wordt een hele spannende week.
Mocht de chemo niet alle lymfomen hebben verwijderd dan zal mama nog bestraald moeten worden.
Zelf gaan we hier natuurlijk niet van uit, en hopen op een positief reslultaat.

Morgen wordt voor mama weer een zware dag…..

Vandaag had mama een lage tensie, de uitslag van de bloedwaardes zijn iets beter, maar nog te minimaal om de chemo door te laten gaan voor dinsdag.
Morgen moet er weer opnieuw bloed geprikt worden, dan kan er met zekerheid gezegd worden of de chemo door gaat.
Mama blijft voorlopig nog in het ziekenhuis, morgen staat een gesprek met de oncoloog gepland, mogelijk dat er een aanpassing van de chemo wordt gedaan of een uitstel.
Op zich kan het geen kwaad om mama even te laten herstellen alvorens er weer gif in haar lichaam gespoten wordt.

Het eten gaat niet meer bij mama, ze wilt niks eten ze geeft aan geen honger te hebben.
Er is vanmiddag al gesproken over eventuele sonde voeding.
Voor ik vanavond weg ging heb ik een sinaasappel gepeld en die peuzelde ze langzaam naar binnen.

Ik hoop dat mama zich wat beter gaat voelen de vermoeidheid blijft aanhouden, ook heeft ze geen kracht meer.
De antibiotica via het infuus is vandaag gestopt, wel krijgt ze de tabletvorm.

Morgen een spannende dag…. wat zal de oncoloog besluiten….!?

Mama ligt nog steeds in het ziekenhuis.
Ze krijgt antibiotica via het infuus en een antibiotica in tabletvorm voor de schimmelinfectie in haar mond (Candida-infectie)

Mama heeft lichte koorts en de bloedwaardes zijn niet goed.
Ook is mama nog steeds erg vermoeid.
Wel voelt ze zich iets beter, ze krijgt ook extra vocht toegediend.

Dinsdag zou de 7de chemo gaan plaatsvinden, maar de kans dat de chemo wordt uitgesteld is erg aanwezig, de bloedwaardes moeten ruim voldoende zijn om de chemo aan te kunnen.
Mama vind dit erg vervelend, hoe eerder ze van de chemo af is hoe eerder de nier aangepakt kan worden.

Nu maar hopen dat de bloedwaardes goed zijn zodat dinsdag de 7de chemo kan doorgaan.

Even een snelle update…

Afgelopen dagen was mama erg ziek en vooral vreselijk moe.
Gisteravond vanuit mijn werk trof ik mama vreselijk ziek in bed aan, ik heb gelijk de huisarts gebeld en de huisarts heeft meteen een ambulance laten komen. Om 2.00 uur is mama op de eerste hulp gekomen.

Gelijk werd ze aan alle toeters en bellen aangesloten en er zijn weer verschillende buisjes bloed afgenomen.
De bloedwaardes waren weer extreem laag en er waren ook aanwijzingen in het bloed te vinden dat er een paar ontstekingen aanwezig zijn.

Rond 3.30 is mama uiteindelijk op haar “eigen” afdeling B12 gekomen, waar gelijk antibiotica via het infuus werd aangesloten.
Als een hoopje ellende lag mama in bed en moest ik haar weer achterlaten in het ziekenhuis.

Wederom heeft ze de dip niet goed doorstaan….

Mama heeft vannacht redelijk geslapen.
De pijnen vielen vandaag gelukkig mee.
De vermoeidheid blijft. Vandaag was mama erg misselijk, ze moest ook geregeld overgeven. Ze heeft een extra domperidon ingenomen maar dit heeft niet echt geholpen.

Eric en Corry zijn vanmiddag geweest, helaas durfde mama niet mee te eten van de afhaal chinees.
Later op de avond heeft ze een klein beetje gado gado gegeten.

Morgen komt er iemand van het WMO (Wet maatschappelijke ondersteuning) voor een intake gesprek om thuiszorg in te zetten en eventuele aanpassingen in de woning. In eerste instantie had mama hier moeite mee, maar bij nader inzien vind ze het een goede oplossing.

De vermoeidheid blijft aanhouden, het douchen is bijvoorbeeld erg uitputtend. Ook de pijnen worden heviger.
Gelukkig rust mama veel, en neemt ze pijnstillers om de ergste pijnen te onderdrukken.
De nachten gaan gelukkig iets beter, met behulp van een diazepam om in slaap te kunnen komen.

Ook heeft mama veel oedeem (vocht) in haar benen.
Mama vroeg mij om plaspillen, maar ik wil dit eerst met de huisarts overleggen, mama s vochthuishouding moet wel op peil zijn.

Gelukkig eet mama goed, zo had ze vandaag zin in rode salade met annanas en de smaak van annanas beviel mama goed.

Vandaag was mama erg moe, de pijnen zijn heviger en mama was emotioneler vandaag.

Gelukkig heeft mama vanmiddag even gerust, toen ze wakker werd kon ze gelijk lekker smullen van de appelflappen die Marietje heeft meegebracht. (vanavond hebben we ze gegeten)

Mama geeft aan dat deze kuur haar erg zwaar valt, ze is vreselijk moe, en heeft moeite om zich aan de vermoeidheid over te geven. Het slapen gaat ook moeilijk, de pijn komt dan erger opzetten.
Ook krijgt mama steeds meer pijn in de linkerzij, mogelijk dat de nier aan het opspelen is.

Met pijnstillers en een slaappil is mama gaan slapen, nu maar hopen dat ze een rustige nacht heeft.

Vanmorgen was mama aan het strijken, en later vroeg ze of ik haar wilde helpen met de administratie te ordenen. Ze was erg aktief.
Ook was de verpleegkundige weer geweest om de Neulasta te injecteren. Deze keer was het weer erg gevoelig. De vorige keer heeft de neulasta goed z””n werk gedaan nu maar hopen dat het deze keer weer goed gaat.

Toen mama later tv aan het kijken was naar tennis (Roland Garros) mama is een enorme tennisliefhebber, zag ik dat mama erg moe was, ze gaf aan weer erge pijnen in haar schouders te hebben. Ook het opstaan ging moeilijk ze viel telkens terug op de bank, ze was erg duizelig.

Mama heeft weer moeite om toe te geven aan haar vermoeidheid, ze is ook niet gaan rusten vandaag.

Vanavond ging ze dan ook erg vermoeid naar bed.