Mama Blog

Vandaag begon mama met haar “dip”

Na elke kuur ontstaat er een zogenaamde dip in het bloed een tijdelijke stillegging van de bloedaanmaak in het beenmerg. Wannéér die maximale daling optreedt wisselt per kuur en soort chemotherapie. Voor de meeste toegediende kuren is deze dip ongeveer 7 tot 10 dagen na de chemo.

de rode cellen: bij afname zal bloedarmoede (anemie) ontstaan;
de witte cellen: bij afname (leukopenie of granulopenie) is de afweer tegen infecties verminderd;
de bloedplaatjes: bij afname (trombocytopenie) is er een verhoogd risico op bloedingen.

de volgende kuur wordt pas gegeven als de bloedcellen voldoende hersteld zijn.

Morgen ochtend neem ik gelijk contact op met de afdeling.
Ze ziet wit en is niet lekker, ze voelt zich erg beroerd.

Vandaag een rustige zaterdag, mama voelt zich nog steeds goed, en probeert de regie over haar dagelijkse leven weer op te pakken, de was, licht huishoudelijk werk, en weer een beetje computeren.

Vanavond kwam de pijn weer opzetten. De pijn trekt door van haar nek, schouders, naar de keel ,ook neemt de hevigheid van de pijn toe. Weer een 1000 mg pijnstiller gegeven en een temazepam, afgelopen nacht heeft mama niet geslapen, door alle indrukken en vele denken.

Toen mama vanavond in bed lag gaf ze aan dat haar hoofd wel koud aanvoelde nu er minder haar op zit.
Een mutsje wilde ze nog niet op.
Mama heeft al een paar leuke mutssja s dit zijn mutsjes die je met een sjaal leuk kan combineren.

Zo heeft ze verschillende kleuren mutssja s en heel veel sjaaltjes.

Vanmorgen trof ik mama helemaal uitgeput aan, op het rand van haar bed, ze was helemaal moe van het douchen. Mama kan dit niet bevatten dat die vermoeidheid zo erg aanwezig is.

Na op adem te zijn gekomen, is mama heerlijk buiten gaan zitten, en genieten van het schitterende weer. Ook kon ze het niet laten om even in de tuin wat bloembakjes op te frissen.

In de loop van de dag kreeg mama steeds meer pijn in haar hals en schouders. Verder voelt ze zich goed, buiten de pijn en de vermoeidheid om.

Ook begint ze nu de spanning te voelen of de chemo zijn werk goed doet bij haar lymfen, en of de tumor in haar nier niet gegroeid is.
Pas na de 3de chemo, wordt er een scan gemaakt en dan zullen we antwoord krijgen.

Tot die tijd goed uitrusten voor de 3de chemo die op 14 april gepland staat.

Vanmorgen om 8.00 uur nog geen Neulasta.
Ik heb gelijk naar 2care gebeld en uitgelegd dat er nog geen Neulasta bezorgd was.
Ze gingen het gelijk uitzoeken en ik zou terug gebeld worden, nog geen 5 minuten later kreeg ik te horen dat de fout bij TNT lag, maar niet getreurd, voor twaalf uur zou met spoed de injecties geleverd worden per koerier vanuit Utrecht naar Ooij.
Intussen was de verpleegkundige al geweest. En zou later een collega sturen.
Om 11 uur kwam de Neulasta, mooi verpakt in een soort piepschuim koelboxje met koelelementen. De verpleegkundige gebeld, en ze zou gelijk komen.
De tijd was krap de 48 uur tussenpauze (dit is het maximale tijdsverschil tussen de chemo en de Neulasta) naderde, na een uur kwam de verpleegkundige ze moest van ver komen, als ze dat gezegd had, had ik mama ge-injecteerd, dat ga ik de volgende keren ook doen, geen risico meer lopen.

Mama eet nog steeds goed, ondanks dat de smaak helemaal weg is, haar slijmvliezen zijn erg aangetast door de chemo, waardoor nu haar ogen erg aan het irriteren zijn, ook haar mond is droog.

De vermoeidheid is nog steeds erg aanwezig, mama verzet zich er tegen.

Mama heeft bijna geen haar meer op haar hoofd, ik had niet verwacht dat het zo snel zou gaan.

Al met al gaat het redelijk goed, ze heeft de tweede chemo tot nu toe goed doorstaan.

Mama had vandaag een goede dag.
Alleen is haar mond is weer erg droog, in overleg met de huisarts gaan we dit preventief behandelen. Na de vorige keer, ondanks de vele zoutspoelingen, zijn we nu alerter geworden.

Het eten gaat goed, alleen heeft ze nog steeds geen smaak, maar ze eet toch.
Vandaag zouden ze de Neulasta injecties bezorgen, echter om 22.00 uur nog steeds geen Neulasta.

Morgen om 8.00 uur komt de verpleegkundige mama prikken. Ongeveer 36 uur na de chemo moet de Neulasta geprikt worden.
Als er geen Neulasta geprikt wordt, maakt het lichaam de kapotgemaakte witte bloedlichaampjes niet aan. En als er geen witte bloedlichaampjes zijn, loopt mama meer kans op infectie.
Dus ik gelijk naar de afdeling van het ziekenhuis gebeld om dit door te geven.
De verpleegkundige die mama zal injecteren belde me terug, en gaat morgen in alle vroegte zorgen dat de Neulasta per koerier bezorgd wordt.

Nu maar afwachten of morgen voor 8.00 uur de Neulasta er is.

Vanmorgen waren we rond 9.30 op de afdeling in het ziekenhuis, haar bed stond al klaar en naast het bed stond ook het infuus gereed om haar de hele dag te vergezellen.
Eerst werd het infuusnaaldje gezet, gelukkig was het in 1 keer goed, mama heeft rollende aders, en door de chemo s word het steeds moeilijker om haar te prikken.
Na eerst een paar buisjes bloed afgenomen te hebben werd er met het spoelen begonnen.
Na het spoelen kwam de tavegyl en toen de chemo (R-CHOP) eerst de mabthera.Telkens werd de druppelsnelheid verhoogd, gelukkig net als de eerste keer reageerde mama goed.
Toen deze zak na een paar uur was ingelopen, werd er weer gespoeld.
Daarna het oranje rode gif de Doxorubicine/Adriamycine. Ik word er iedere keer naar van, als ik de lijn zich zie opvullen met het oranje vloeistof dat snel haar lichaam binnen druppelt. Mama houd zich nog steeds goed, wel valt ze af en toe in slaap.
Na deze zak werd er weer gespoeld. Daarna de cyclofosfamide samen de de oncovin/Vincristine. De laatste keer spoelen en dan ……naar huis. Om 17.30 verlieten we het ziekenhuis. Wat ben ik trots op mama dat ze dit allemaal dapper ondergaat.

Nu maar hopen dat het deze keer goed gaat, en dat ze niet weer over een paar dagen in het ziekenhuis ligt.

Vandaag een rustige dag.
Vanmorgen kwam Monique, om mama lekker kort te knippen, er vallen steeds meer plukken haar uit en er zijn al flinke kale plekken zichtbaar. (Michel dacht dat Monique happen had geknipt)

Vanmiddag werd de bijvoeding geleverd, een grote doos met allerlei smaken soep en drinkyoghurt, mama trok al een vies gezicht bij het zien van de doos, in het ziekenhuis kreeg ze deze lekkernijen niet weg.
Begin van de avond kreeg mama weer pijnen in haar nek, en ze was erg moe.
De vermoeidheid is iets waar mama maar niet aan kan wennen, ze heeft moeite om aan haar vermoeidheid toe te geven.

Zondag moet ze echt goed rusten, maandag is de 2de chemo.

Vanmorgen zat mama al helemaal klaar voor vertrek naar huis.
Eerst moesten alle medicatie nog in orde gebracht worden en de verpleegkundige had nog even snel een afspraak gemaakt met de diëtiste, mama moet bijvoeding krijgen.
Het probleem bij mama is dat ze totaal geen smaak heeft, waardoor er ook geen eetlust is.

Vanmorgen was er het eerste confronterende moment met haaruitval, tijdens het kammen, kwamen er plukken haar mee, op haar kussen lagen ook al plukken haar.
Mama heeft veel moeite om het te accepteren.

Thuis aangekomen kwamen de tranen weer, toen we sjaaltjes aan het uitzoeken waren.
Bij de boerenzakdoek kwam er gelukkig een lach, nu nog gele klompen erbij en boerin Ellen is klaar.

Mama gaf aan zin te hebben in tjap tjoy en babi pangang, dus hup naar de chinees, en mama heeft voor het eerst een redelijke maaltijd binnen.

Nogmaals wil ik namens mama iedereen bedanken voor de lieve emailtjes en kaarten, dit geeft mama heel veel moed en steun.

Vanmorgen tijdens de arts visite kwamen de artsen mama goed nieuws brengen, als…..als…. ze geen koorts en geen klachten krijgt mag ze vrijdag eventjes naar huis, om lekker bij te komen en maandag word ze weer op de afdeling terug verwacht om de 2de chemo te doen.
Bovenstaande natuurlijk onder voorbehoud.

Mama voelde zich goed vandaag, alleen vanavond kreeg ze pijn in haar nek (lymfoom gezwel was ook meer opgezet) de verpleegkundige gaf haar pijnstillers 1000 mg.

Nu maar hopen dat ze goed aansterkt en vooral goed rust, voordat de 2de chemo begint.

Vandaag hebben we voor het eerst de krawitztumor in de nier gezien.
Vanmorgen al vroeg was ik bij mama in het ziekenhuis, om half 9 was het gesprek met de uroloog gepland.
De uroloog kwam niet echt met nieuwe info, wel kregen we nu het beeld van de scan, waarop de tumor van de nier was te zien.
Ik schrok van de omvang van de tumor, de krawitztumor was ong 2 keer groter dan de nier zelf.
Ongelofelijk dat mama er helemaal geen last van heeft.
De nier moet dus verwijderd worden, want de kans dat de chemo van het lymfoom ook op de nier is aangeslagen is minimaal.
Het vervelende is nu, dat de chemo 1 week is uitgesteld en dat ook de volgende scan wordt uitgesteld, om te kijken in hoeverre de tumor in de nier is gegroeid. Het blijft allemaal spannend en onzeker.
Het was een raar gesprek met de uroloog vooral toen hij op het einde aangaf dat als de chemo niet zou zijn aangeslagen op de lymfen, dat een nier verwijdering ook niet meer nodig is omdat dat niet levensverlengend zou zijn. Dit maakte mama erg emotioneel, het kwam ook erg hard aan, maar wel realistisch.

Met haar mond gaat het goed, ze heeft vandaag een klein stukje vis gegeten.
Ook heeft ze meer kleur in haar gezicht gekregen.
Als het allemaal goed gaat mag ze weer een paar dagen naar huis.
Maar met volledige rust…!!!