Mama Blog

Na een tijdje niet geschreven te hebben wilt zeggen dat het heel goed gaat met mama.

Het bezoek aan de oncoloog was ook heel voorspoedig de bloeduitslagen waren goed, op de nierfunctie na, deze zal altijd slecht zijn aangezien mama nog maar 1 nier heeft en die ene nier heel hard moet werken.
De volgende afspraak staat pas in februari gepland.

De sonde voeding via de pomp heeft echt wonderen verricht.
Het gewicht schommelt echter, maar de energie die mama heeft is niet te beschrijven, Ze voelt zich ook heel goed.
De neus-maagsonde is echter nog nooit vervangen en ik merkte dat mama last begon te krijgen, ook zat de sonde er meer dan 6 weken in en MOEST vervangen worden.
Afgelopen vrijdag heb ik hem eruit gehaald, ik schrok wel om te zien hoe de sonde eruit zag het was een goede beslissing geweest, ik wilde een nieuwe plaatsen maar mama wilde dat niet. In overleg met het ziekenhuis gaan we het zonder proberen, nu is het aankijken hoe mama reageerd zonder de sonde voeding, zal haar conditie stabiel blijven en blijft het gewicht op niveau?
Met de feestdagen in aantocht en al het lekkere eten heb ik daar alle vertrouwen in.

Het gaat goed met mama.
De sondevoeding is afgebouwd van 24 uur naar alleen s avonds en s nachts. Niet alleen de kilo s zijn toegenomen maar ook heeft mama veel meer energie gekregen.
Mama is zelfs vorige week weer voor het eerst sinds 2 jaar boodschappen gaan doen, samen met Riet. Dit was een uitje voor mama.
Voor ons is het doen van boodschappen een dagelijkse sleur, ergenissen aan de lange rij bij de kassa, maar mama heeft genoten, alleen voelde ze zich wel bekeken met haar “slurf” (sonde uit haar neus)

Afgelopen week moest er weer bloed geprikt worden, hetzelfde ritueel als alle voorgaande keren, met 3 man sterk zijn er diverse prik pogingen gedaan. Het blijft een ellende..uiteindelijk is het na tig keer prikken gelukt.

Volgende week vrijdag staat er weer een bezoekje aan de oncoloog gepland.

Mama is nu een week thuis en het gaat heel goed met de sonde-voedings pomp.
Het is wel een gesleep, mama moet telkens de pomp mee nemen als ze zich verplaats, maar het resultaat mag er wezen, mama is ruim 3 kilo aangekomen en ze heeft weer een levendige blik in haar ogen.
De thuiszorg komt 4 keer per dag de sonde doorspoelen en om te controleren of de sonde nog goed in de maag zit.

Ook zijn we afgelopen week naar de K.N.O. arts geweest, ivm de doofheid van mama, de neusdruppels hebben weinig tot geen resultaat opgeleverd.
De arts heeft een paracentese (Doorprikken van het trommelvlies) uitgevoerd. De ingreep werd poliklinisch uitgevoerd, de trommelvlies werd plaatselijk verdoofd. Het trommelvlies werd met een operatiemicroscoop zichtbaar gemaakt en in het onderste gedeelte van het trommelvlies werd een kleine insnijding gemaakt. Via deze insnijding werd het vocht opgezogen.

Mama kon vrijwel direct horen, en ja nu kan ze eindelijk weer telefoneren.

Het gaat de goede kant op met mama, ze is nog wel erg moe.

een snelle update: mama is gisteren met een sonde-voedingspomp thuis gekomen.

Eindelijk… mama heeft een neus-maag sonde.
Mama is eindelijk over de drempel heen gestapt, en zag uiteindelijk in dat het zo niet langer kon.
Mama krijgt nu sondevoeding via een sonde-voedingspomp.
Eerst komt de voeding met een lage druppelsnelheid in de maag, zodat de maag aan de voeding kan wennen, en langzaam wordt de snelheid opgehoogd.

Maandag krijgt mama een ACTH-test. Dit is om te onderzoeken of de bijnier nog in staat is Cortisol te maken. Cortisol is een belangrijk hormoon dat zorg draagt voor een goed verloop van de stofwisseling en belangrijke lichaamsfuncties.
Mama krijgt tijdens die test via het infuus Synacthen (ACTH) toegediend. Synacthen (ACTH) is een stof die de bijnierschors stimuleert tot het afgeven van cortisol.
Eerst wordt via het infuus bloed afgenomen.
Na een kwartier wordt er weer bloed afgenomen.
Na een half uur wordt door de arts Synacthen toegediend.
Een half uur na de toediening van de ACTH wordt er nogmaals bloed afgenomen.

Nu maar weer afwachten hoe mama op de ACTH reageerd.
Maar met een gevulde maag zal ze dit ook goed doorstaan.

Maandag heeft mama de scan gehad, deze zag er op het eerste gezicht goed uit, er waren geen uitzaaiingen te zien. Een hele opluchting. Wel was er op de scan een bloedpropje in de aorta te zien, hiervoor krijgt mama antistoling-medicatie.
Over 3 weken moet mama bij de cardioloog voor een consult komen.

Vandaag heeft mama de Gastroduodenoscopie (maagonderzoek) gehad.
Gelukkig kreeg mama een roesje.
De maag zag er goed uit, er zijn wel een paar hapjes verwijderd om op kweek te zetten, over ongeveer 10 dagen krijgen we hier de uitslag van.

S middags stond een bezoek bij de K.N.O. arts voor haar doofheid gepland.
Er was duidelijk een flinke hoeveelheid vocht in het oor te zien, dit kan door de be-ademing van de IC komen en door het beschadigen van de slijmvliezen tijdens de chemo kuren.
Er wordt nu gestart met neusdruppels en over 2 weken wordt gekeken of er doorgeprikt moet worden.
Dan kan mama eindelijk weer goede telefoongesprekken voeren.

Nu maar hopen dat mama weer snel naar huis mag.

Vandaag is mama opgenomen op haar eigen afdeling, iedereen was erg enthousiast om mama weer te zien, het was een warm welkom voor haar.
Er moest een infuus geprikt worden om preventief te spoelen ivm het contrastvloeistof voor de scan van morgen. Ook wordt er preventief tavegyl en prednison gegeven ivm een allergische reactie op de vloeistof. Na verschillende pogingen is mama uiteindelijk doorgestuurd naar de eerste hulp om een infuus te zetten. Het is en blijft een ellende dat geprik.
De controles werden gedaan en er bleek een lage tensie te zijn, ook was er een ruis om haar hart. Later op de avond is een hartfilmpje gemaakt.

Volgende week dinsdag staat een gastroduodenoscopie (maagonderzoek) gepland, mama hoopt dat dit vervelende onderzoek met een roesje (lichte verdoving) kan plaatsvinden.

Er breken weer spannende dagen aan en nu maar hopen dat de scan goede uitslagen zal geven.

Mama is in een korte tijd erg vermagerd.
Ik krijg ook telkens geschrokken reactie”s te horen van iedereen die mama bezoekt,
Iedereen neemt ook lekkernijen mee om mama toch aan het eten te krijgen, helaas lukt het mama niet om al dat lekkers naar binnen te krijgen het maakt haar juist misselijk.

Vandaag hebben we weer een bezoekje gebracht aan de oncoloog.
Deze schrok enorm toen ze mama zag, mama is namelijk ontzettend veel kilo”s afgevallen, en heeft een ondergewicht bereikt.
De bijvoeding helpt niet en de kilo”s vliegen eraf, 1 kilo in de week.

Hierdoor is mama erg zwak, de controlles zijn niet goed en de bloedwaardes zijn ook aan de lage kant.
Ook is de nierfunctie erg achteruit gegaan, dit alles bijelkaar is een rede om weer een opname in het ziekenhuis in te plannen.

Er wordt een scan gemaakt om te kijken of er mogelijk nog kanker aanwezig is waardoor het gewichtsverlies wordt veroorzaakt. Ook wordt er een maagonderzoek gedaan en wordt de nier weer nauwkeurig bekeken.
Daarnaast krijgt mama een neus-maag sonde om het gewicht weer omhoog te laten komen.

Volgende week staat de opname gepland, mama is hierdoor weer erg emotioneel.

Geen bericht is goed bericht…!!
Na een lange tijd hier weer een berichtje.
Met mama gaat het redelijk, de pijn is nog aanwezig maar met de morfine en het tens apparaat is het onder controlle.
Gisteren hebben we weer een bezoekje aan het ziekenhuis gebracht bij het pijnbestrijdings-team. Het tens-apparaat krijgt mama nu in eigen beheer.
En de medicatie blijft ongewijzigd, morfine pleisters en de morfine lollies doen prima werk, samen met de overige pijnstillers.

Alleen hebben zich sinds een aantal weken nieuwe problemen zich aangemeld, nl een nieuwe strijd, ditmaal niet tegen de kanker maar tegen de kilo s.

Mama is aanzienlijk veel kilo s kwijtgeraakt, en zit nu op de bijvoeding, dit heeft echter weinig resultaat, en moet er een neus-maag sonde geplaatst worden. Dit is niet bespreekbaar bij mama ze wilt absoluut geen maag sonde.
Mama eet gelukkig wel, het is niet veel, maar beter kleine hoeveelheden dan helemaal niets.

Ik krijg van veel mensen reacties dat men erg geschrokken is dat mama zo veel is afgevallen.

Het volgend probleem is een spontane doofheid, dit is heel vervelend zowel voor mama als voor de omgeving, telefoon gesprekken zijn bijna niet te voeren, mama kan het heel slecht verstaan.
Volgende week staat een gehoortest gepland, de arts heeft gekeken in het oor en ziet niks bijzonders.

Al met al gaat het redelijk goed, over twee weken staat er weer een bezoek bij de oncoloog gepland.

Het pijnbestrijdings team heeft vandaag contact gehad met de fysiotherapeut van mama, om een tens apparaat te bezorgen.
TENS staat voor Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie.

Één of meerdere zenuwvezels zijn verantwoordelijk voor het ontstaan en doorgifte van de heftige pijnprikkels die mama heeft.
Ter hoogte van de zenuwbaan worden op de huid twee elektroden geplaatst; één elektrode links en één rechts naast de zenuwbaan. Met een dun soepel kabeltje worden deze beide elektroden verbonden met het TENS apparaat. Dit dunne kabeltje wordt samen met het apparaat onzichtbaar onder de kleding gedragen.
Door deze elektroden loopt een geringe stroom; van de ene elektrode, via de huid door de zenuw, en weer terug naar de andere elektrode. Een deel van deze stroom dringt ook de zenuwvezel binnen en vermengd zich daar met de aanwezige pijnprikkel. Het resultaat is dat er minder pijnprikkels doorgegeven worden naar de hersenen; in feite wordt hiermee dus de pijndrempel verhoogd.

Gelukkig dat er nu veel aan pijnbestrijding wordt gedaan bij mama.

Zal ze onder stroom en sabbelend op haar morfine lolly ook de pijn gaan overwinnen?